Het verhaal
van Nynke

Mijn jeugd

Ik ben in 1957 geboren in Limburg. Ik kom uit een gezin van 6 kinderen en 2 ouders. Ik heb het in mijn jeugd niet makkelijk gehad. Ik kreeg strenge opvoeding. Ik heb een heel moeilijke jeugd gehad, maar ik geloof niet dat ik alleen daardoor later psychiatrische problemen heb gekregen. Op school vond ik het leuk, vooral op de middelbare school (atheneum). Ik was geen goede leerling, door de thuis situatie. Ik was een creatief en sportief kind (volleybal & badminton).

Studententijd

Ik heb een blauwe maandag gestudeerd. Door slechte huisvesting in een stad in het midden van het land en doordat de universiteit niks voor mij bleek te zijn, ben ik noodgedwongen moeten stoppen. Ik heb een suïcidepoging gedaan met medicijnen van de drogist. Ik bent toen een aantal maanden bij mijn ouders gaan wonen. Daarna ben ik op kamers gaan wonen in een stad in Gelderland. Dat was een leuke en onbezorgde tijd. Ik had leuke contacten had huisgenoten, vrienden en vriendinnen. Ik ging graag uit. Eerst heb ik een tijd een uitkering gehad. Na een jaar begon ik met een twee-jarige mbo-opleiding in een stad in Brabant terwijl ik in dezelfde stad bleef wonen. Daarna stroomde ik door naar een hbo-opleiding in mijn eigen stad. De eerste paar jaar had ik een heel goede tijd. De studiefinanciering was toen nog heel soepel. Ik leerde een hoop mensen kennen via mijn opleiding en via volleybal.

Start van de psychische problemen

In het derde jaar van mijn opleiding kreeg ik langzamerhand psychische problemen. Door een soort relatieproblemen begin ik te malen en ervaarde depressieve gevoelens. Ik moest stoppen met de opleiding. Daarna kwamen de stemmen. Ik kon daar een tijd lang heel moeilijk mee omgaan. Ik ging mezelf beschadigen in de hoop dat de stemmen weggingen. De mensen in mijn omgeving hebben er uiteindelijk voor gezorgd dat ik me vrijwillig liet opnemen.

Toen begonnen ook de medicijnen. In het begin kreeg ik Semap. En daarna Orap. Ik kon niet heel goed tegen de medicatie. Het hielp wel tegen de stemmen, maar ik had veel last van de bijwerkingen: bewegingsdrang en gevoelsvervlakking. Achteraf gezien had ik waarschijnlijk iets te veel medicatie. Wat ik moeilijk vond was dat er niet over het verleden werd gepraat. De behandeling bestond vooral uit medicatie. Ik had het heel moeilijk tijdens die opname. Na de opname ben ik een tijdje naar mijn ouders gegaan.

Goede hulp en een gelukkige periode

Halverwege de jaren 80 hoorde ik van een vriendin dat iemand ook stemmen had en naar een therapeutische gemeenschap was gegaan en van haar stemmen was afgekomen. Dat wilde ik ook. Ik ben toen naar een therapeutische gemeenschap in Noord-Holland gegaan waar bijna geen dwang werd toegepast. Het beviel me daar heel goed. Ik leerde meer mensen kennen. Ik heb het daar ook zwaar gehad met de stemmen, maar de stemmen werden langzamerhand zachter. Ik kon daar meer praten over de stemmen en over het verleden. Ik heb daar mijn medicatie afgebouwd. Ik ben anderhalf jaar daar gebleven. Daarna ging ik weer terug naar Nijmegen, daar ik heb ik een HAT-eenheid gekregen. Ik heb toen 6 jaar een goed leven gehad. Veel bij vrienden op de koffie, ik ging naar een kaartclub, ik badmintonde en ik begon aan de MBO een grafische avondopleiding. Een tijdje bij een krantje gewerkt. Ik maakte er onder andere illustraties.

Crisissen, opnames en medicatie

Ik woonde in een leuke buurt, maar het was wel een drugsbuurt. Er werd gebruikt en gehandeld. Ook de buurjongen ging op het criminele pad. In die tijd ben ik telefonisch en fysiek bedreigt. Ik durfde toen ’s avonds niet meer naar het station en terug te fietsen. Mijn omgeving geloofde niet dat er in de buurt drugs werd gehandeld en dat ik bedreigd ben geweest. Ze begonnen me pas te geloven toen er een stukje in de wijkkrant stond over problemen in mijn buurt.

Ik heb bijvoorbeeld bij de sociale dienst een verhuisvergoeding aangevraagd, maar de ambtenaar dacht dat ik naast de realiteit leefde. Ik werd niet serieus genomen. Bij de politie en de woningbouw waren die problemen in de buurt echter wel bekend.

Ik stopte met de opleiding en ben toen toch verhuisd. In die nieuwe flat heb ik een half jaar gewoond. Maar toen raakte ik psychotisch, misschien ook doordat ik op afstand verliefd was geworden. Alle trauma’s kwamen weer naar boven. Ik werd weer opgenomen en toen kreeg ik een hele hoge dosis haldol. Voor mijn gevoel ben ik toen vergiftigd. Voor mij was dat een traumatische ervaring, een keerpunt in mijn leven. Ik kon niet meer voor mezelf opkomen. Ik voelde me heel slecht, ik kan het niet goed beschrijven hoe slecht ik me voelde. Ik kreeg een doodswens en werd suïcidaal. Ik heb een keer pillen gespaard en had die ingenomen, maar daar werd ik alleen een paar dagen heel duizelig van. Deze hoge dosering stond niet vermeld in het dossier. Dit heeft mijn vertrouwen in de GGZ geschaad en mijn achterdocht gevoed. Ik ben toen een jaar opgenomen. Ik wilde naar een verblijfsafdeling. Dat wilde hun niet. Toen ben ik weer naar huis gegaan.

Het ging toen het een tijd heel slecht met me: vereenzaming, verwaarlozing, geen dag en nacht ritme, weinig eten. Ik woog naar maar 40kg. Toen werd ik weer psychotisch. Ik heb de politie gebeld. Er kwam een aardige wijkagent en die heeft ervoor gezorgd dat ik weer opgenomen kon worden, ook al wilde de ggz dat aanvankelijk niet. Mijn kat kon verblijven bij een vriend van een vriendin. Bij de opname kon ik wel 4 mg Orab krijgen en dat vond ik fijner. Het voelde niet als een overdosis of vergiftiging. Ik heb toen gevraagd of de inspectie kon komen om te praten over de overdosering haldol. Ik werd toen eerst overgeplaatst naar een andere afdeling. Bij het gesprek zei de inspectie dat het te lang geleden was. De opname duurde ongeveer een half jaar. Toen heb ik gekozen om beschermd te gaan wonen. Dat was in 1993, ik was toen 35 jaar.

Beschermd wonen

Het ging in het begin prima. Ik knapte langzamerhand op en werd actiever. Ik ging veel dingen doen voor de groep. Ik maakte tekeningen voor het krantje van beschermd wonen. Ik ging de planten binnen en in de tuin verzorgen. Ik heb gebroken met veel vrienden. Ik verweet hun dat ze niet naar de inspectie zijn gegaan toen ik zoveel haldol kreeg.

Ziekte en wederom nare ervaringen met bijwerkingen

Na 6 jaar werd ik lichamelijk ziek. Ik kreeg ademhalingsproblemen en hartklachten. Ik voelde me ellendig en belandde ziek in bed. De huisarts en ik denken achteraf dat ik een virus had. Ik lag doodziek op bed. De zorgcoördinator van het RIBW zei: “Als je niet je taken kunt uitvoeren, kun je hier niet meer wonen”. Ik werd 6 weken opgenomen en kreeg vanuit de GGZ echter de diagnose psychotische depressie. Ik gebruikte Melleril al, en ik kreeg seroxat erbij voorgeschreven. Ernstige bewegingsstoornissen, zoals af en toe een scheve houding van mijn lichaam en nek, grimassen, krampen, mijn tong trok naar binnen en naar buiten en kreeg ik het gevoel dat ik moest stikken. Ik kreeg ook persdrang dat ik moest plassen, het leek net of ik weeën kreeg. Ik heb een keer meegemaakt dat de verpleegkundigen mijn ongewone bewegingen door de medicatie zagen en dat ze gingen lachen. Ook kreeg ik ademhalingsproblemen. Toen zij de verpleegkundige dat het een kwestie van instelling was. Daarna ging ik iedere keer zo snel mogelijk naar mijn kamer als die bijwerkingen weer opkwamen. De dosis werd zelfs een paar keer verhoogd.

Toen ik terugkwam van de opname zag het RIAGG dat ik veel last had van bijwerkingen en zorgde ervoor dat ik acuut moest stoppen met Seroxat. Ik knapte gelijk op. Ik voelde me in het begin stukken beter en had geen last van ontwenningsverschijnselen. Later begon ik wel ernstige pijnen te krijgen, onder andere enorme pijn op mijn borst. Ik ben een paar maanden thuis geweest, wachtende op een cardiologisch onderzoek. De pijn werd zo erg dat ik in paniek een opname heb aangevraagd. Toen ben ik weer opgenomen. De pijnen waren zo heftig dat ik een suicidepoging deed. Maar helaas bleek de veter niet goed gestrikt te zijn. Toen moest ik met de verpleegkundigen een contract opstellen dat ik geen suïcide zou plegen. Ze keken niet naar de oorzaak van mijn suicidaliteit. Dat was namelijk het gruwelijke lijden door de bijwerkingen van de medicatie.

Risperdal, angsten en suïcidale gedachten.

Ik had positieve verhalen gehoord over Risperdal. Ik stelde de behandelaar voor om dit in plaats Mellaril te gebruiken. Hij deed het echter bovenop de Malleril. Toen ik de Risperdal begon te gebruiken werden de pijnen minder. Wel begon ik veel last van bijwerkingen te krijgen. Ik zag mezelf in de spiegel en ik vond dat ik er heel morbide uitzag. Een heel star gezicht. In die tijd begon ik ook al krom te lopen, met mijn benen, lichaam en armen. Psychisch en lichamelijk voelde ik me gruwelijk. Het is niet uit te leggen hoe zo’n (over)dosering voelt. Ik ervaarde die medicatie als pure mishandeling. De psychiater en de verpleegkundigen hadden niet door dat ik een overdosering opliep.

Ik werd ook bang dat ik op straat gezet zou worden. Ik begon in die tijd ook te denken om op straat te gaan zwerven. Ik kreeg bijna een RM omdat ze bang waren dat ik dat ook echt ging doen. Ik wilde gewoon van het lijden door Risperdal en Efexor af. Mijn doodswens werd nog heviger. Ik ging naar de trein maar ik durfde het niet.

Een begeleidster stelde toen voor om antidepressiva voor te schrijven. Dat werd Efexor. De nare zenuwtrekken werden alleen maar erger en nieuwe zenuwpijnen ontstonden. Ik kregen ook de neiging om te gaan zwerven. Ik wilde daar weg en wilde van de medicijnen af. Ik wilde vluchten. Ik was weer zo ernstig overgedoseerd dat ik niet meer voor mijzelf kon opkomen. De medicatie had mijn assertiviteit aangetast. Dat verklaart waardoor ik die medicatie ben blijven slikken.

Terug bij de beschermde woonvorm

Na 6 weken kon ik weer terug naar mijn beschermde woonvorm. Dit was in 2000. Ik had het toen heel moeilijk, ik wilde eigenlijk alleen maar dood. Ik had veel lichamelijke pijnen. De psychiater zag hoe krom ik liep en besloot dat de Risperdal en Effexor er acuut af moesten. De SPV-er zei toen tegen me dat hij nu ook geloofde dat de Haldol die ik eerder kreeg ook schade had veroorzaakt. Het kromlopen ging toen gelukkig weg. Toen ik stopte met Risperdal & Efexor realiseerde ik me dat ik extra beschadigd was door de medicatie. Vanaf toen werd mijn leven een veel ernstigere lijdensweg. Het voelde niet goed in mijn lichaam en in mijn hoofd.

Ik kon in die tijd niet meer voor mijn kat zorgen. Gelukkig heb ik een nieuw baasje kunnen vinden. Bij het RIBW ondernam ik weinig. Ik was veel op mijn kamer. Wel heb ik in die tijd voor mijn planten en bloemen gezorgd. Dat heb ik altijd fijn gevonden om met planten bezig te zijn en ik kan dat ook wel goed. Na verloop van tijd ging ik afleiding zoeken en ik besloot in ons huis heel veel te gaan poetsen en voor de tuin te zorgen. Ik heb ook huisgenoten geholpen om hun kamers op te knappen, onder andere door de muren en het houtwerk te verven. Ik poetste de hele dag door.

Sinds de Risperdal begon ik stemmen te horen en angstgedachten te krijgen dat ik weg moest bij het RIBW. Die angsten waren ontstaan bij de start van de Risperdal. Ik kon niet meer genieten. Het schoonmaken was puur een overlevingsstrategie en afleiding om met die angsten om te gaan. Schoonmaken is een kwaliteit van mij. Ik was van nature al een poetser. En ik heb mijn hele leven het belangrijk gevonden dat mijn omgeving schoon is. Het was een manier om ondanks alle problemen toch zinvol bezig te zijn. Ondanks dat het heel zwaar was. De enige reden dat dit lukt is dat ik van nature bijzonder taai ben.

Voor mijn gevoel was ik niet goed in sociale contacten. Ik ben een tijdje naar het dagactiviteitcentrum geweest, maar ik ben daarmee gestopt omdat ik er heel erg mee zat dat ik het gevoel had dat ik nare ogen had en dat mensen mij daarom een naar vonden. In de loop van de jaren ben ik er wel beter gaan uitzien vind ik. Maar ik er nog steeds af en toe wel last van. Ik heb 14 jaar op die plek gewoond.

Naar mijn huidige woonplek

Daarna kwam er een nieuwe beschermde woonlocatie beschikbaar aan de rand van het bos. Het was fijn dat heel fijn; ik had een eigen appartementje waar ik heel goed kan koken. Er is ook een gemeenschappelijke woonkamer en keuken. Zo kon ik kiezen of ik daar of in mijn eigen appartementje kon zijn. We hebben een mooie, grote tuin waar ik graag in werk met de planten en bloemen. Het is een verbindende plek voor de bewoners. Het is hier fijn wonen, met een mooie tuin. Ik heb nog een paar vriendinnen. Met de bewoners en begeleiding kan ik het met sommige beter vinden als met anderen. Alleen de winkel is ver weg. Langere afstanden lopen werd voor mij in de loop van de jaren steeds lastiger.

Toen ik twee jaar hier woonde ben ik na 35 jaar gestopt met roken. Ik heb heel lang zwaar gerookt.

Ik heb sinds 2000 geen opnames meer gehad. Sindsdien heb ik ook geen overdosering meer gekregen. De overdoseringen met Haldol, en van de cocktail met Seroxat en Risperdal die ik meer dan 24 jaar geleden heb gekregen, overheerst nog steeds mijn leven. Ik moet er heel veel aan denken, hoe ik geworden ben zoals ik ben. Ik kan emotioneel niet meer voelen, daar heb ik het moeilijk mee. Ik heb nog steeds die angstgedachten dat ik hier weg moet. Ik hoor af en toe stemmen die heel negatieve stemmen. Daar heb ik het zwaar mee. Een paar jaar geleden heeft de neuropsycholoog vastgesteld dat er cognitieve schade heb opgelopen. Volgens haar kwam het deels door de psychoses en deels door de medicatie.

Lichamelijk heb ik last van het hart, druk op de borst, ademhalingsmoeilijkheden. Ik heb een zgn ‘vrouwenhart’. Dat is de laatste paar jaar wat minder geworden. De arts denkt dat dit met roken te maken gehad.

15 jaar geleden werd er bij mij een ongeneselijke ziekte bij me vastgesteld. Daardoor zal ik niet zo lang meer leven. Ik wil hier graag blijven wonen en een rustig leven leiden. Mijn laatste wens is dat ik de bloemetjes en de plantjes kan verzorgen in de tuin.

Kanttekening: de afbeelding bij dit ervaringsverhaal is een stockfoto, geen afbeelding Nynke.